DNA-debat - Débat ADN

Last updated on 21-9-2023 by Marie Malingreau
Durée du projet :
février 1, 2018
-
novembre 1, 2020

En bref

En 2018,  Sciensano a lancé le débat ADN en ligne sur le site web ‹www.debatadn.be› sur lequel, tout au long de l’année, chacun pouvait exprimer son opnion sur l’utilisation des informatiopns contenus dans notre ADN.  Par exemple, les gens veulent-ils savoir quelles maladies ils pourraient contracter à l’avenir ? Et nos employeurs devraient-ils être autorisés à connaître nos points forts ? Un club sportif peut-il utiliser l’ADN d’un athlète pour savoir s’il peut devenir un athlète de haut niveau ? 
Les conclusions ont été présentées au ministre de la santé et d’autre parties prenantes pendant le symposium de clôture du débat ADN.

Description du projet

La technologie évolue rapidement et les tests ADN deviennent de plus en plus abordables et accessibles. Qu’il s’agisse d’explorer votre ascendance ou de mieux adapter votre traitement médical, les options sont de plus en plus nombreuses. Les questions éthiques sont également de plus en plus nombreuses : «Est-ce que je veux tout savoir sur mon ADN ?», «Est-ce que mes données ADN peuvent être vendues ?». Tout au long de votre vie, vous êtes confronté à ce type de choix. Pour formuler une réponse générale sur l’utilisation des informations génomiques dans les soins de santé, un cadre de recherche a été mis en place, comprenant un forum de citoyens, le débat sur l’ADN et le symposium de clôture.

Forum citoyen
Avant le débat sur l’ADN, Sciensano et la Fondation Royale Baudouin (FRB) ont organisé le Forum Citoyen auquel 32 citoyens se sont penchés sur les questions suivantes;
Comment les citoyens souhaitent-ils que l’utilisation de l’analyse du génome dans les soins de santé évolue ? Quelles sont les applications qu’ils souhaitent voir soutenues ? Que pensent les citoyens du partage de leurs données génomiques ? Avec qui veulent-ils partager et à quelles fins ? La protection de la vie privée est-elle un problème pour eux ? Le forum de citoyens vise à formuler des conseils aux autorités compétentes pour les aider à élaborer des politiques. 

Plus d’info sur le forum citoyen

Lire le rapport final (EN)

Débat ADN
En février 2018, la plateforme de participation citoyenne en ligne «www.dnadebat.be» a été lancée. Pendant un an, des débats ont été organisés à grande échelle (en ligne et hors ligne) sur l’utilisation de l’information génomique et les enseignements tirés du forum citoyen préalable.

4 thèmes sont abordés :
 — Qu’est-ce qui me motive à en savoir plus sur mon ADN, ou pourquoi préférerais-je ne pas en savoir trop ?
 — Qu’est-ce qui me motive à partager les données relatives à mon ADN ou qu’est-ce qui m’empêche de le faire ? Pourquoi ?
 — Un passeport génétique pour chaque citoyen : une bonne idée ou non ? Pourquoi ?
 — Comment l’ADN sera-t-il utilisé dans votre société idéale ? Quelles utilisations devraient être évitées ? Quelles sont les utilisations à éviter ?

L’ADN est ce qui nous façonne et nous rend unique. C’est un sujet sensible qui nous concerne tous et qui soulève des questions éthiques personnelles. Nous ne pouvons répondre à ces questions qu’en tant qu’individus.
Les citoyens et les patients ont le droit d’avoir leur mot à dire dans les décisions qui, en fin de compte, ont également un impact sur leur propre santé, ainsi que sur celle de leur environnement et de leur progéniture, et d’assumer ainsi un rôle de soutien à la politique.

Symposium de clôture du débat ADN
En 2020, les principales recommandations ont été présentées aux experts et aux responsables politiciens.
Le débat a permis à extraire trois messages clés que la plupart des Belges soutiennent ;

  1. Mon ADN, mon choix : les participants au débat sur l’ADN ont souligné qu’ils considéraient qu’il était important de pouvoir continuer à prendre leurs propres décisions concernant l’utilisation des informations relatives à leur génome. La connaissance de nos gènes ne doit en aucun cas entraîner des obligations ou des pressions sur les individus.
  2. L’ADN n’est pas l’essence de tout : la société doit empêcher/ne peut pas permettre que l’ADN soit utilisé en tant qu’étiquette pour catégoriser ou discriminer les individus.
  3. Respect de la vie privée, transparence et traçabilité : les Belges veulent garder un certain contrôle sur leurs données. Ils seront plus enclins à partager leurs données ADN s’il existe un cadre juridique clair et adaptable pour les protéger d’une éventuelle utilisation abusive, tout en encourageant le progrès scientifique.

Plus d’info sur la page Symposium de clôture du débat ADN

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